Porto Alegre ganhará o primeiro espaço clínico do Brasil dedicado exclusivamente a diagnosticar e tratar pacientes com doenças raras. Localizada na rua São Manoel, 72, a Casa dos Raros está em fase final de construção e deve ser inaugurada ainda neste semestre. Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado na próxima segunda-feira, 28, a equipe do Coletiva.net conversou com a assistente de Jornalismo da Record TV Ediqueli Bianca, que foi diagnosticada, ainda bebê, com Mucopolissacaridose Síndrome de Mórquio - IVA.
De acordo com o médico e geneticista Roberto Giugliani, idealizador da Casa dos Raros, a Síndrome de Mórquio, também chamada de mucopolissacaridose tipo IV ou MPS IV, é uma doença genética muito rara que afeta o desenvolvimento do esqueleto, especialmente da coluna enquanto o restante do corpo mantém seu crescimento normal. Isso comprime os órgãos, provoca dores e limita os movimentos. Alguns pacientes podem ter também deformidades ósseas e torácicas, rigidez das articulações e macrocefalia (cabeça de tamanho acima do normal).
Antes e depois
Ediqueli contou que não tem como dividir a vida entre antes e depois da doença, já que nasceu com essa condição. Mas a forma como encara os desafios do dia a dia, pode ser separada entre antes e depois de ingressar na Record TV: ?Até eu entrar na emissora, eu tinha medo de tudo, depois que comecei a trabalhar, fui a São Paulo sozinha, para conhecer a Record paulista e viajei para muitos outros lugares?, revelou.
Em 2015, a casa em que mora com os pais e a irmã foi assaltada, ela tomou a frente e assumiu as providências, ligou para a polícia e fez a vistoria para apontar quais itens haviam sido levados. O mesmo ocorreu quando o transformador na frente da residência explodiu: ?Eu desliguei o disjuntor e chamei a Companhia Elétrica, eu sabia o que fazer?, resumiu.
Ela também soube o que fazer para convencer a mãe a deixá-la trabalhar em um veículo de Comunicação, aos 19 anos. ?Como moro em São Leopoldo, ela achou que seria perigoso eu me deslocar todos os dias até Porto Alegre, mas eu dei um jeito?. Em uma das consultas de rotina, quando foi ao Hospital de Clínicas, onde recebe tratamento desde o primeiro mês de vida, desviou o caminho rumo ao Morro Santa Tereza. Era a primeira vez que ela se dirigia ao endereço, e que já faz parte de sua vida há 11 anos. Formada em Comunicação Digital na Unisinos, entrou na Record TV e foi a responsável por implantar e administrar as redes sociais da empresa.
O amigo que a incentivou a trabalhar na emissora, Anderson, não está mais lá: ?Ele foi a ponte para o início da minha trajetória dentro da Record?, assim como o colega, ela citou outras pessoas importantes que encontrou pelo caminho, André Conti, Bernardo Barreiro, Ana Raquel Copetti, Luiz Piratininga e Rogério Centrone, como alguns dos exemplos de gestores que apostaram nela. ?'Não existe Marketing e Jornalismo, é tudo junto. O jornalista foca mais em conteúdo, a Comunicação Digital me permitia transitar entre Planejamento, Criação e Marketing?, resumiu.
TV, uma paixão
O ano era 2011: ?Quando entrei eram só jornalistas tradicionais, sem rede social, aí chega a Ediqueli, com 1m03cm de altura, querendo implementar rede social?, riu. Em razão das trocas de gerência de Jornalismo na emissora, a implementação das redes sociais demorou um pouco mais do que o previsto no planejamento da comunicadora. Até que em 2014, a nova gerente Ana Raquel a convida para se aproximar da redação: ?E desde então, abasteço o site, ajudo na produção local e atendo as mídias sociais?, explicou.
Ediqueli fez o curso de Produção Executiva na Oscip e por isso, se envolveu em algumas pautas, como o quadro do 'Desafio da Comida Campeira', na Semana Farroupilha, no debate das eleições e na campanha 'Resintonize', referente à mudança do sinal analógico para o digital. Outro momento marcante, também ocorrido antes da pandemia, foi quando acompanhou a jornalista Mônica Fonseca ao Rio de Janeiro para divulgar os bastidores das novelas '10 Mandamentos' e 'A Terra Prometida'. ?Tudo que eu sei de Jornalismo, aprendi na prática. Quando entrei na Record não sabia a diferença entre chamada e vinheta. Cheguei uma menina com 20 anos e conquistei meu espaço?, pontuou.
Com o tempo, aprendeu a se posicionar: ?A sociedade tem muito preconceito, eu não queria ser mais uma menininha legal preenchendo a cota. Eu não sou jornalista, sei o meu lugar, mas eu posso contribuir?. E contribui. Tanto que escreveu um artigo sobre acessibilidade e o Turismo de Aventura e foi convidada a participar de um seminário internacional na área. O convite para a viagem surgiu de uma bonita amizade feita dentro da TV. ?Com o Álvaro Oliveira, editor de texto do Balanço Geral, aprendi que eu podia viajar, ir em shows, pois descobri que tem áreas acessíveis?, contou.
Foi assim que ela foi parar no Jalapão, no Tocantins. ?Depois que o Álvaro me chamou, ele achou que poderia ser arriscado para uma pessoa com restrição pulmonar e cardíaca como eu, mas estudei, me preparei e fui?, resumiu. Ao aceitar o convite, ela decidiu verificar a acessibilidade e fez um mapeamento das condições do local e foi esse estudo de campo que resultou no artigo. ?Quando voltei para casa, não tinha pernas?, brincou.
Recomeço Acadêmico
Ontem, 24, foi um dia especial para Ediqueli, que começou o curso de Jornalismo Digital, on-line, na Uniasselvi. ?Entrei na sala e surpreendi meus colegas e o professor ao contar que tinha experiência de quase 12 anos em veículo de Comunicação?, concluiu.
Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de pessoas possuem alguma síndrome rara no Brasil. Mais de oito mil doenças desse tipo já foram catalogadas. Uma doença é considerada rara pela Organização Mundial da Saúde quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. Estima-se que 80% deste tipo de enfermidade tenha causa genética.
Na Casa dos Raros de Porto Alegre, além de consultórios, o espaço abrigará um laboratório de diagnósticos e outro para realização de terapias avançadas. Também haverá espaço para eventos e para treinamento de profissionais de saúde. A proposta é que o paciente seja atendido de forma integral, por uma equipe multidisciplinar. O projeto prevê ainda tecnologia de ponta necessária para garantir a excelência no atendimento de patologias raras.