A publicitária gaúcha Tatiana Vetter iniciou uma campanha de arrecadação para a filha, Bella, que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara. A ação busca angariar R$ 7,7 milhões, para o custeio de tratamento e da compra do Zolgensma, medicamento conhecido como o mais caro do mundo. 

Bella tem cinco meses de idade e nasceu após uma gestação tranquila. Porém, quando completou dois meses, a mãe e o pai, o arquiteto Patrick Kottwitz, começaram a desconfiar da dificuldade da nenê em ficar de bruços. Dois meses depois, os pais decidiram procurar um especialista, que a diagnosticou com AME tipo um que, quando descoberta cedo, o que foi o caso, as chances de cura são positivas. "Nós tivemos muita sorte, o diagnóstico foi muito rápido. Muitas vezes demora a aparecer sintomas ou o próprio pediatra constatar a doença. Isso fez com que conseguíssemos começar o pré-tratamento", contou Tatiana em conversa com a reportagem de Coletiva.net. Mas, para isso, Bella precisa de um tratamento com Zolgensma, um medicamento que pode chegar ao preço de R$ 7,2 milhões, sendo conhecido como o mais caro do mundo. 

Campanha

Os pais decidiram criar uma campanha de arrecadação, que busca o montante de R$ 7,7 milhões. Até esta sexta-feira, 11, uma vaquinha on-line juntou o valor de R$ 97,3 mil, porém as doações que também foram recebidas via pix já somam R$ 406 mil. Tatiana ainda explica que o arrecadamento é "mais um plano B", pois com o pouco tempo para aplicar o remédio, sabe que será difícil conseguir todo o valor. Mas, o planejamento principal, é a briga judicial para ter o medicamento gratuitamente e que já começou a ser travada.

Parte do dinheiro, conforme explica a mãe, é utilizado para o tratamento e para ajudar nos custos de vida, já que a família precisou se mudar para Curitiba por conta da assistência médica. Além disso, mesmo após a aplicação do Zolgensma, cuidados como fisioterapia continuarão sendo necessários. O restante do arrecadado, caso não seja utilizado, será doado. 

A campanha, segundo Tatiana, está sendo surpreendente até aqui. "Muita gente do nosso mercado se solidarizou, e isto está sendo muito bacana e muito emocionante. Nós temos, até aqui, um sinal bem positivo", contou. No Instagram, a jornalista Kelly Matos publicou um vídeo em apoio à campanha. "A Bella precisa muito da gente. A mamãe dela foi nossa colega e quando a gente pensa que isso pode acontecer com cada um de nós é como se o coração desse um aperto, um nó", escreveu na legenda do post. O zagueiro do Grêmio Walter Kannemann também postou em solidariedade à Bella pedindo doações e o cantor e compositor Orlando Morais foi no mesmo caminho.

Ainda mirando a arrecadação de recursos, estão sendo preparando eventos, como o que ocorrerá em Novo Hamburgo, cidade natal dos pais, neste sábado, 12. A partir de doação, será organizado um chá, que teve 450 ingressos vendidos e está esgotado. No local, ainda haverá um brechó e a venda de artigos de artesanato, aberta a todos.

Outra ação acontecerá na próxima quarta-feira, 16, no Gaúcha Sports Bar (Avenida Dr. Nilo Peçanha, 3228, bairro Chácara das Pedras), em Porto Alegre. O evento contará com a presença de ídolos da dupla Gre-Nal, Bolívar, Dinho, Rafael Sóbis e Tinga, que leiloarão camisetas de Inter e de Grêmio autografadas. A atração ainda terá presença de comunicadores do Grupo RBS e de uma banda musical surpresa.

Os interessados podem contribuir a partir do site Vakinha ou por transferência eletrônica via pix com a chave: [email protected]. Ainda é possível encontrar, no Instagram, o perfil da campanha 'Todos pela Bella'.

Doença e tratamento

A AME é uma doença rara e degenerativa, passada hereditariamente, que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência de neurônios responsáveis por gestos como respirar, engolir e se mover. Existem cinco tipos diferentes, do zero, que se apresenta antes do nascimento, até o quatro, que aparece a partir dos 20 anos. O tipo um é o mais frequente.

No Brasil, o remédio Nusinersena é oferecido gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde, mas esse tem poder de apenas atenuar os sintomas da atrofia. Outro, também disponível no País, é o Risdiplam, do qual Bella faz uso, custando R$ 60 mil, ele diminui a velocidade da evolução da doença. Porém, os pais conseguiram ele sem custos a partir de uma junta médica. "Ela vem tomando desde outubro e vem respondendo bem", explicou Tatiana.

Já o Zolgensma é pioneiro na terapia contra a AME, e se aplicado antes dos seis meses de idade, a criança pode crescer sem nenhuma sequela ou dano. Contudo, para ter eficácia, o paciente deve recebê-lo antes de completar dois anos de vida. O medicamento é o único que pode curar a doença e necessita de apenas uma dosagem. Ele insere no código genético o gene SMN1, do qual a falta ocasiona a atrofia. 

A Bella, de acordo com Tatiana, está respirando bem e ainda não precisou de nenhum equipamento que ajude na ventilação do pulmão ou sonda para alimentação. "Os braços praticamente se mexem apenas acima do peito, as pernas não movem e nem firma o pescoço. Mas, ainda sim, ela dá o jeitinho dela, porque está se desenvolvendo e curiosa com o mundo", completou a mãe.